El papel del estado en la garantía del derecho a la salud de niños y niñas con enfermedades huérfanas.
DOI:
https://doi.org/10.56048/MQR20225.9.3.2025.e792Palabras clave:
Enfermedades huérfanas; derecho a la salud; políticas públicas; sistema de saludResumen
El presente artículo analiza cómo el Estado ecuatoriano garantiza el derecho a la salud de niños y niñas con enfermedades huérfanas, identificando las principales brechas y desafíos en el acceso a diagnóstico y tratamiento en el sistema público de salud. Se parte de una experiencia familiar concreta y se emplea una metodología mixta, combinando métodos inductivo, deductivo, exegético e histórico. El análisis parte de la interpretación de la normativa nacional e internacional, así como de la evolución de las políticas públicas en Ecuador.
Los resultados evidencian que, a pesar de la existencia de un marco legal robusto que reconoce el derecho a la salud y la atención prioritaria para personas con enfermedades huérfanas, persisten barreras estructurales, administrativas y económicas que dificultan el acceso efectivo y oportuno a los servicios de salud. Entre las principales limitaciones se identifican el diagnóstico tardío, la falta de especialistas y equipos, la escasez de medicamentos y tratamientos, y la carga económica que recae sobre las familias al recurrir a servicios privados.
Se concluye que el Estado ecuatoriano debe fortalecer la implementación de políticas públicas específicas, mejorar la capacitación de los profesionales de la salud, agilizar los procesos administrativos y asegurar la provisión de medicamentos y tecnologías adecuadas. Solo así se podrá transformar el derecho a la salud de los niños y niñas con enfermedades huérfanas en una garantía real y efectiva, superando la brecha entre la normativa y la realidad.
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